जिंदगी पॉझीटीव्ह भाग 1

December 7, 2008 6:10 PM0 commentsViews: 35

वीस वर्षांपूर्वी तो शब्द कोणाला माहीतही नव्हता. 1986 मध्ये पहिला रुग्ण दगावला आणि बातम्यांमध्ये तो शब्द झळकला. एड्स आणि कंडोम हे दोन शब्द घराघरात पोहोचले, तरीही एक पिढी गाफील राहिली. आपला काय संबंध ? तोपर्यंत खूप उशीर झाला होता. रेड लाईट एरिया ओलांडून शहरांच्या सीमा भेदून हायवे पार करून तो गावागावात पोहोचला. कधी अमक्याच्या नात्यात, तर कधी तमक्याच्या शेजारी. अगदी उंबर्‍यापाशी येवून पोहोचला. कुठे कर्ता पुरुष दगावला तर कुठे घरातल्या लक्ष्मीला जडला. कुणाचा तरणाताठा पोरगा हरपला तर कुणी ससंर्ग घेवूनच जन्माला आलं. पण आज परिस्थिती बदलली आहे. मरण मागे सारून त्यांनी जगणं स्वीकारलंय. पॉझीटीव्ह झाल्याचं कुढणं मागे पडलंय आणि पॉझीटीव्हली जगण्याचा नवीन रस्ता सापडलाय. एमएसईबीत काम करणार्‍या शिवाजी बरगेंसाठी ते दिवस सत्वपरीक्षा घेणारे होते. पॉझीटीव्ह झाल्याचा रिपोर्ट हातात होता. ' माझ्यासमोर बरेच मोठे प्रश्न होते. कुटुंबात कुणाला संसर्ग झाला आहे का ? भविष्यात कसं होईल, जेव्हा फॅमिलीतल्या बाकीच्यांचे रिपोर्ट नॉर्मल आले, तेव्हा मी निर्धास्त झालो. मला बराच स्ट्रगल करावा लागला जवळच्या नातलगांना कळवायला ', असं शिवाजी बरगे सांगत होते. कुटुंब सुरक्षित असल्याचं कळल्यावर मनावरचं मोठं ओझं कमी झालं. पण एचआयव्ही पॉझीटीव्ह लोकांचे प्रश्न भंडावून सोडायचे. नेमक्या याच वेळी त्यांची भेट झाली एका मार्गदर्शकाची. औरंगाबादच्या व्हीसीटीसीमध्ये दिल्लीहून एक मार्गदर्शकांनी त्यांनी यासंदर्भात अनेक प्रश्न विचारले. बरगेंच्या प्रश्नानंतर ती व्यक्ती म्हणाली, मी पण एचआयव्ही संसर्गित आहे. हे ऐकताच बरगे आश्चर्यचकित झाले.हाच बरगेंसाठी टर्निंग पॉईंट ठरला. ' मला कळलं सगळे मेंबर्स हेल्दी आहेत. आनंदी पद्धतीनं जीवन जगताहेत. समाजापुढे जे प्रश्न आहेत, त्यातून सकारात्मक पद्धतीनं काय मार्ग काढता येईल, याबद्दल आमच्या मिटींग्ज झाल्या. मी त्यात सहभागी झालो ', असं बरगे यांनी सांगितलं. शिवाजी बरगे यांनी नंतर मागे वळून पाहिलंच नाही. शरीरातल्या रुग्णाला मागे सारलं आणि त्यांच्यातला कार्यकर्ता जागा झाला. सध्या ते ' नेटवर्क बाय पॉझीटीव्ह ' चे अध्यक्ष आहेत.2001 मध्ये अवघ्या सात लोकांनी सुरू केलेलं हे नेटवर्क. आज 25 हजार पॉझीटीव्ह लोक या नेटवर्कचे सदस्य आहेत. 35 जिल्ह्यात नेटवर्कचं काम पोहोचलंय. केअर आणि सपोर्ट हे या कामाचं केंद्रबिंदू. ' संसर्गित लोकांनी एकत्र येवून स्थापन केलेली संस्था आहे. त्यात सोशल वर्कर निगेटिव्ह आहे. म्हणजे जनतेला हेच दाखवून द्यायचंय की पूर्ण स्टाफ पॉझीटीव्ह आणि सोशल वर्कर निगेटिव्ह म्हणजे जनतेला हेच दाखवून द्यायचंय, की एचआयव्ही संसर्गित आणि असंसर्गित यांच्यात कुठल्याच प्रकारचा भेद नाही. पॉझीटीव्ह लोकांमध्ये निगेटीव्ह लोक राहू शकतात. माझं काम म्हणजे ज्या शासकीय योजना संजय गांधी निराधार योजना, बीपीएल कार्ड किंवा इतर योजना त्यांना मिळवून देणं, त्यांची डॉक्यूमेंटस्‌ची, कागदपत्रांची प्रोसीजर पूर्ण करणं.. हा महत्त्वाचा रोल सोशल वर्करचा आहे. मलाही आवड निर्माण झालीय. मला समाधान आहे की मी एक चांगलं काम करतोय ',असं सोशल वर्कर दीपक वाघ सांगत होता. खरं तर पॉझीटीव्ह झाल्यानंतर समाजानं धुडकावलं.. वाळीत टाकलं.. असे अनेकांचे अनुभव. पण एकत्र आल्यावर हेच अनुभव आधार ठरले… एकमेकांच्या अनुभवातून शिकणं सुरू झालं आणि आपण केलेल्या चुका दुसर्‍यांकडून होवू नये, म्हणून झटणंही. हळूहळू नेटवर्क वाढत गेलं.पॉझीटीव्ह प्रिव्हेशन हे या चळवळीतलं आज मुख्य काम बनलंय. त्यासाठी स्वत:चं स्टेटस ओपन होण्याची रिस्क घेवून ते समाजात एचआयव्हीचा संसर्ग रोखण्यासाठी जागृती करताहेत. ' सामान्यत: एचआयव्ही पॉझीटीव्ह व्यक्ती आपलं स्टेटस समाजात किंवा घरात ओपन न करण्यामागे त्यांचा कल असतो. जे बरोबर नाही. एक पॉझीटीव्ह स्पीकर म्हणून काम करणं, मला यासाठी गरजेचं वाटलं की समाजाचा माझ्याकडे बघण्याचा दृष्टीकोन सर्वसाधारण होईल. त्यात चेंज व्हावा. एचआयव्ही संसर्गित आणि ते समान आहेत. बाकीचे लोक नेटवर्कला भेटून पुढील उपचार आणि तपासण्यांची मनमोकळेपणे माहिती घेतात ', असं महेंद्र मुळे यांनी सांगितलं.आज नेटवर्कचं काम गावागावात पोहोचलंय. नजरा चुकवत येणारे ताठ मानेनं बोलू लागलेत. अंथरुणाला खिळलेले पुन्हा नव्या उमेदीनं उभे राहिलेत. स्वत:च्या मरणाची वाट बघणारे आज दुसर्‍यांना जगवण्यासाठी झटत आहेत. यात औषधांसोबत त्यांना खरी संजीवनी मिळाली ती नेटवर्कच्या आधाराची. ज्यात त्यांच माणूसपण स्वीकारलं गेलं. एचआयव्ही टेस्ट पॉझिटीव्ह आली की पहिल्यांदा टोचायच्या त्या समाजाच्या नजरा. संसर्ग कसा झाला… हा एकच प्रश्न… न बोलताही विचारला जाणारा… तिथेच खचायला व्हायचं.. नेटवर्कमध्ये आल्यावर पहिल्यांदा हाच प्रश्न फिका पडला. ' आम्ही पेशंट बोलतच नाही, क्लायंट बोलतो. पेशंट म्हटलं की त्यांना वाटतं आपल्याला मोठा आजार झालाय आणि ते लगेचच मरणार आहे… इथे येणार्‍याचा पहिला प्रश्न हाच असतो की मॅडम मी आता किती दिवस जगणार आहे. बाहेरच्या वातावरणामुळे त्याच्या मनात इतकी भीती निर्माण झालेली असते. बाहेरचे सगळे म्हणत असतात की एड्स झालाय, एड्स झालाय.. ही व्यक्ती फार दिवस जगू शकणार नाही.. आम्ही एड्ससुद्धा म्हणत नाही. एचआयव्ही पॉझीटीव्ह म्हणतो. त्यांच्या डोक्यात प्रकाश पडतो खरंच, एचआयव्ही आणि एडसमध्ये खूप मोठं अंतर आहे. आपल्याला एड्स झालेला नाही. आम्ही सांगतो तू पाहिजे तितके दिवस जगू शकतो. फक्त योग्य ती काळजी घ्यायला पाहिजे. कशी काळजी घ्यायची, हे सांगितल्यावर त्याला स्फुर्ती येते.आशेनं त्याचा चेहरा प्रसन्न दिसतो' , असं कौन्सिलर राजश्री हिवरेकर सांगत होत्या. औषधांच्या सल्ल्यापासून आपुलकीच्या शब्दापर्यंत हेच पॉझीटीव्ह लिव्हींगचं पहिलं सूत्र.एकमेकांच्या अनुभवातून शिकणं आणि एकमेकांना आधार देणं, हीच या पॉझीटीव्ह पीपल्स नेटवर्कची खरी स्ट्रेंथ ठरलीय. यातूनच काही तुटलेली कुटुंब पुन्हा एकत्र आलीत. मीना आणि मनीष त्यापैकीच एक. पॉझीटीव्ह झाल्याचं कळल्यावर मीनाचे वडील तिला जबरदस्तीनं माहेरी घेवून गेले होते. पण नेटवर्कच्या माध्यमातून ते दोघं पुन्हा एकत्र आलेत आणि एकमेकांचा आधार बनलेत. ' प्रेग्नंट असताना कळलं की मला एचआयव्ही पॉझीटीव्ह झाली. मला धक्काच बसला. रिपोर्ट मावसजावेला मिळाला. तिनं बोभाटा केला. आई-वडिलांना कळलं. त्रास सुरू झाला. भांडणं सुरू झाली. सगळं वेगळं ठेवलं. ताटही. मला कशालाच स्पर्श करू देत नव्हते. मुलगी निगेटिव्ह होती. पण तिलाही हात लावत नव्हते ', असं मीना सांगत होती. आईवडलांच्या या जाचातून सुटण्याची मीना वाट बघत होती.आणि मुलीसाठी कासावीस झालेला मनीष. त्यांची पुन्हा भेट झाली ती नेेटवर्कच्या ऑफीसमध्ये. मनीष म्हणतो, ती संस्थेत आलेली. मग मी आलो. त्यांनी आम्हाला एकत्र आणलं. आता व्यवस्थित चाललंय. आनंद होतोय '. मनीषचा आनंदच सर्वकाही सांगून जातो. तरी प्रश्न संपलेले नाहीत. त्यांचा गुंता वाढतोच आहे. ' चुलत्यानं माझी जमीन घेतली होती. आज मी बरा झालोय. जमीन परत मागतोय. गावातून सपोर्ट नाही. तू मरणारच आहेस. तुला काय करायचीय जमीन ? त्यामुळे आमच्यासाठी वेगळा कायदा पाहिजे ', असं मनीष बोलत होता.आज त्यांची लढाई सुरू हक्कांसाठी सुरु झालीय. कुठे प्रॉपर्टीच्या हक्कांसाठी तर कुठे योग्य उपचार मिळावेत म्हणून पॉझीटीव्ह लोक झगडत आहेत. ग्रामीण भागात अजुनही माहितीचा अभाव आहे. पॉझीटीव्ह पीपल्स सपोर्ट ग्रुपनं ग्रामीण भागात हा आजार म्हणजे नेमकं काय, त्यासाठी कोणते उपचार घ्यावेत, ते कुठे मिळतात, कोणती काळजी घ्यायची, याची माहिती दिली. काही वर्षांपूर्वी नाशिकमध्ये एआरटी सेंटर नव्हतं. दर महिन्याला पुण्याला नाही तर मुंबईला खेटा घालाव्या लागायच्या. आज सिव्हील हॉस्पिटलमध्ये एआरटी सेंटर आहे. इथे 1200 पेशंट्स ट्रीटमेंट घेताहेत. हे सेंटर सुरू व्हावं, म्हणून दोन वर्षांपूर्वी इथल्या पॉझीटीव्ह लोकांनी आरोग्यमंत्र्यांना घेराव घातलेला. आंदोलनं केली, निदर्शनं केली. तेव्हा कुठे हे सेंटर सुरू झालं. आता एआरटी औषधं प्रत्येक सिव्हील हॉस्पिटलमध्ये मिळत आहेत, पण प्रॉब्लेम आहे तो सेंकड लाईन एआरटी औषधांचा. सध्या ही ट्रीटमेंट मुंबईत फक्त जे.जे हॉस्पिटलमध्ये मिळतेय आणि त्यासाठीही वेटींग लिस्ट असते. त्यामुळे सुनीलसारख्या पेशंटसना थेट दिल्ली गाठावी लागतेय. तीही दर महिन्याला. ' प्रत्येक महिन्याला दिल्लीला जावं लागतेय. जाण्यायेण्यात 72 तास मोडतात. तिथे दोन दिवस राहावं लागतं. साडेनऊ हजारांचं फ्री मेडिसीन मिळालंय. पण सामान्याला हा खर्च परवडणारा नाही. तिथे 30 जणांना फ्री मिळतं. बाकीचे 3 लाख असतील, 30 असतील. त्यांचं काय ? त्याशिवाय वेगवेगळ्या टेस्ट असतातच. सीडी फोर , लीक्विड प्रोफाईल. दर सहा महिन्याला करावं लागतं.आज बीडमध्ये 1600 रुपयांना व्हायरल लोड चेक करून मिळतो. जे. जे ला 1500 रुपयांना. पण जे. जेला जाणं-येणं परवडत नाही.. नॅकोसारख्या संस्थांनी इथे लक्ष दिलं पाहिजे. प्रत्येक एआरटीला व्हायरल लोडची मशीन दिली तर खर्च कमी होईल. दिवसाला शंभर रुपये उत्पन्न असणार्‍यानं कसं करायचं ?', असं सुनील सांगत होते. आजारासोबत एकीकडे खर्च वाढत जातो आणि दुसरीकडे कमाई कमी होते. एचआयव्ही संसर्गित झाला म्हणून धनंजयला त्याच्या मालकानं कामावरून काढून टाकलं. अर्थात कारण दुसरंच सांगितलं. ' पुण्याला नानापेठेत कामाला होतो. चायनीजच्या गाडीवर. मालकानंपगार कमी केला आणि काम वाढवलं ', असं धनंजय मुळेनं सांगितलं.या सर्व प्रश्नांवर हे सर्वजण आता स्वत:च लढत आहेत.पॉझीटीव्ह पीपल्स नेटवर्कला अनेक समस्यांना सामोरं जावं लागतंय. ' एचआयव्ही संसर्गित व्यक्तींना एआरटी सेंटरपर्यंत येण्यासाठी फार प्रॉब्लेम आहेत. पहिली मागणी आहे त्यांना त्यासाठी मोफत एसटी पासेस मिळावेत. हरियाणा सरकारनं तसे दिलेत. गेल्या अर्थसंकल्पात रेल्वेनंही तिकीटात सवलत दिलीय. दुसरी मागणी आहे ती सेकंड लाईन एआरटीची. जे सेंटर्स आहेत त्यांचे लिंकेजेस सेंटर्स तातडीनं सुरू व्हायला हवेत. काही एआरटी सेंटर्सवर सीडीफोर मशीन्स नाहीत. पीआरसी टेस्ट नाहीत. लहान मुलांचे स्टेटस कन्फर्म होत नाही. व्हायरल लोड मशीन्स हवेत ', असं शिवाजी बोरगे सांगत होते. विशेष म्हणजे, आता या मागण्यांसाठी ते थेट निवडणुकीच्या रिंगणातच उतरणार आहेत. ' ज्या ज्या क्षेत्रात एचआयव्ही संसर्गित व्यक्ती उतरले, तिथला स्टीग्मा कमी झालाय. फक्त एड्स सप्ताहात आमचे इश्यूज पुढे येतात. म्हणून येत्या निवडणुकीत संसर्गित लोक उमेदवार म्हणून उभे करण्याचं आम्ही ठरवलंय. उभं राहाणं म्हणजे राजकारण करणं, हा आमचा उद्देश नाही. हा इश्यू लोकांपुढे यावा इतकंच ', असं स्पष्टपणे शिवाजी बरगे यांनी सांगितलं. एकीकडे हा संसर्ग रोखण्यासाठी एचआयव्ही पॉझीटीव्ह स्वत: प्रयत्न करत आहेत तरीही समाजाची मानसिकता बदलत नाही. कोणताही दोष नसताना आज पॉझीटीव्ह म्हणून जन्माला आलेल्या मुलांची, पॉझीटीव्ह झालेल्या विधवांच्या वेदना कमी नाहीत. पण यातही महत्त्वाचे आहेत ते त्यावर फुंकर घालण्याचे प्रयत्न. मानसी पॉझीटीव्ह आहे हे कळल्यावरही तिच्याशी लग्न करणारा शेखर हेच सांगतोय. ' ती पॉझीटीव्ह आहे. मी निगेटीव्ह असं मी ग्राह्य धरतच नाही ', असं शेखर म्हणाला. नवर्‍याचं आजारपण, मुलाची जबाबदारी आणि स्वत:चं पॉझीटीव्ह असणं, हे सारं मानसीनं मोठ्या जिद्दीनं निभावून नेलं. त्यात शेखरनं साथ दिल्यावर तिला बरीच ताकद मिळाली. ' परत उभारी नव्यानं आली जगण्यासाठी. आपण छान जगू शकतो लाईफ. थोडंसं वाटलेलं मिस्टर गेल्यावर आता एकटीनं लाईफ कसं काढायचं. मुलगा दुसरीक़डे, पण जेव्हा हा आला आयुष्यात तेव्हा अजून उमेद वाढली ', असं मानसी सांगत होती. तुमचं पुढचं स्वप्न काय ? असं विचारल्यावर शेखर म्हणतो, आयुष्य आहे तोपर्यंत मजेत घालवायचं. या आजाराचा बाऊ संसारात येता कामा नये तर मानसी म्हणते, माझ्यासारख्यांसाठी भरपूर काम करायचं. त्यांना डीप्रेशनमधून बाहेर काढायचंय '. स्वत:च्या संसारासोबत आता ते सरसावलेत इतरांना सावरायला. त्यांना एचआयव्ही पॉझीटीव्ह लोकांसाठी हॉस्पिटल आणि हॉस्टेल सुरू करायचं. शेखर आणि मानसीचा संसार खरंच वेगळा आहे. पॉझीटीव्ह झाल्येल्यांना पहिला रोष स्वीकारावा लागला तो आपल्या पार्टनर्सचा. पण आता पॉझीटीव्ह झालेले अनेकजण एकमेकांचे साथी बनताहेत. उद्धवस्त झालेले संसार एकमेकांच्या आधारानं पुन्हा फुलताहेत. अनेक एचआयव्ही पॉझीटीव्ह साठी नेटवर्क संजीवन ठरलं आहे. त्यांनी पुन्हा जगण्याची दिशा दिली. शेखर, मानसी, शिवाजी बरगे… हे सगळे कुणी दूरचे नाहीत… आपल्याच भोवती असे अनेक दीपक, मानसी आहेत. गरज आहे त्यांना माणूस म्हणून स्वीकारण्याची… त्यांच्याकडे पॉझीटीव्हली बघण्याची…

close